Fertilität nach Chemo-und Strahlentherapie im Kindes-und Jugendalter, FeCt

• FeCt, Berliner Umfrage 2006
• FeCt, Bundesweite Umfrage 2008
• FeCt, Berliner Hormon-und Spermienanalyse 2009
• FeCt, Fertilität nach allogener hämatopoetischer Stammzelltransplantation 2009
• FeCt, Nachkommenstudie 2010
• FeCt, Longitudinalstudie 2011
• Kooperation und Förderung

FeCt, Berliner Umfrage 2006

Ziel dieser Berliner Umfrage war die Erfassung von Kinderwunsch und dessen Erfüllung nach Chemo- /Strahlentherapie bei ehemaligen Berliner kinderonkologischen Patienten.
Ergebnisse dieser Studie sind in der Patientenzeitschrift „WIR", sowie in der Fachzeitschrift „Klinische Pädiatrie" veröffentlicht worden:

Zum Artikel "Eigene Kinder nach Krebserkrankung"

bzw. zum Artikel in der Zeitschrift Klinische Pädiatrie

FeCt, Bundesweite Umfrage 2008

Nach der Berliner Umfrage 2006 führten wir 2008/2009 eine bundesweite Umfrage zum Thema „Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter, FeCt" durch. Die Fertilitätsdaten wurden anschließend mit Angaben zur Grunderkrankung und individuellen Therapie korreliert, um fertilitätsschädigende Medikamente, Dosierungen und Bestrahlungstherapien in der Kinderonkologie zu identifizieren.
4689 ehemalige Patienten aus ganz Deutschland, die zum Umfragezeitpunkt volljährig waren, erhielten unseren Fragebogen durch das Deutsche Kinderkrebsregister. 61% der Angeschriebenen (n = 2754, 1461 Frauen, 1293 Männer) nahmen teil. Das Durchschnittsalter war 25 Jahre. 41% der Teilnehmer gaben an, über das Risiko einer Infertilität aufgeklärt worden zu sein. 90% aller Teilnehmer gaben an, sich Kinder zu wünschen. Gründe gegen eigene Kinder waren unter anderen ‚Angst, das Kind bekommt auch Krebs’ (6%) und ‚Angst vor erneutem Ausbruch der Krankheit´(2%). Eine vorübergehende Amenorrhoe (Ausbleiben der Regelblutung) nach Chemo- und/oder Strahlentherapie gaben 112 von 1061 Teilnehmerinnen an (11%). 38 der 1061 Teilnehmerinnen gaben eine permanente Amenorrhoe an (4%). 470 der 2722 Teilnehmerinnen/ Partnerinnen von Teilnehmern (17%) waren bereits schwanger. Die Fehlgeburtenrate lag bei 13%, die Abbruchrate bei 7%. 619 Kinder wurden geboren, davon 72 frühgeboren.
118 männliche Teilnehmer ließen eine Fruchtbarkeitsuntersuchung durchführen. Bei 25% dieser Teilnehmer wurde eine Infertilität diagnostiziert. 31% der 83 weiblichen Teilnehmerinnen, die bereits eine Fruchtbarkeitsuntersuchung durchführen ließen, gaben Ergebnisse an, die auf eine Unfruchtbarkeit hinwiesen.
Signifikante Risikofaktoren für eine Fruchtbarkeitsstörung waren post-pubertäres Alter bei Therapiebeginn, sowie eine Beckenbestrahlung.
Der verbreitete Kinderwunsch der ehemaligen Patienten entsprach dem der altersentsprechenden Gesamtbevölkerung. Die Anzahl der Schwangerschaften war im Vergleich zur altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung signifikant verringert. Die Schwangerschaftsabbruchrate der Survivors war signifikant geringer als in der altersentsprechenden Allgemeinbevölkerung. Einen Zeitschriftenartikel zum Thema finden Sie hier.
Die Rate an Fehlbildungen, Durchschnittsgewicht und Kopfumfang entsprachen der Allgemeinbevölkerung, die Anzahl der Frühgeborenen war leicht erhöht.
Wir halten eine umfassende Aufklärung über das Risiko einer Infertilität für erforderlich, damit gegebenenfalls prophylaktische Maßnahmen ergriffen werden können. Einen Artikel zum Thema Patientenaufklärung über ein mögliches Infertilitätsrisiko finden Sie hier.

Fragebögen zur Umfrage

FeCt, Fertilität nach allogener hämatopoetischer Stammzelltransplantation 2009

Für diese Studie wurden in 7 europäischen Zentren in Deutschland, Österreich und der Tschechischen Republik Daten zur Fertilität allogen transplantierter Patienten erfasst. Die Häufigkeit von und die Risikofaktoren für eine Fruchtbarkeitsschädigung wurden für 138 Frauen und 206 Männer, die zwischen 2000 und 2005 transplantiert wurden, ermittelt:
Bei 83% der Frauen und 69% der Männer zeigte sich in der Untersuchung eine Fruchtbarkeitsschädigung. Signifikante Risikofaktoren waren für Frauen ein Alter von ≥13 Jahren bei Therapiebeginn, sowie eine Behandlung mit Busulfan. Bei Männern hingegen waren ein präpubertäres Alter bei Therapiebeginn und eine Ganzkörperbestrahlung mit einem erhöhten Risiko für Fruchtbarkeitsschäden verbunden.
Einen Zeitschriftenartikel zum Thema finden Sie  hier:http://www.nature.com/bmt/journal/vaop/ncurrent/full/bmt201178a.html

FeCt, Nachkommenstudie 2010

Aus den bisherigen FeCt-Studien ging hervor, dass einige ehemalige Patienten befürchten, ihr Kind könne auch Krebs bekommen. Bisherige Studien aus den USA und aus Skandinavien zeigten kein erhöhtes Risiko für das Auftreten maligner Erkrankungen bei Nachkommen ehemaliger kinderonkologischer Patienten. Unsere Nachkommenstudie soll nun einen umfassenden Gesundheitszustand der Nachkommen von ehemaligen kinderonkologischen Patienten im deutschsprachigen und europäischen Raum mit Hilfe eines Fragebogens und ergänzendem Interview erfassen.
Vorbereitend führen wir seit 2010 ein Pilotprojekt in Berlin, in Kooperation mit der Studie zur „Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland, KiGGS“ des Robert Koch-Instituts, durch.
Ziel der Nachkommenstudie ist es, folgende Studienfragen zu beantworten: 

1. Sind die Nachkommen kinderonkologischer Patienten genauso gesund wie andere Kinder?
Hierzu werden Fragen zu Krankheiten und Wohlbefinden der Kinder gestellt.
2. Wie besorgt sind ehemalige kinderonkologische Patienten um ihre Kinder? 
Dies soll durch Fragen zu Gesundheitsverhalten und Inanspruchnahme medizinischer Leistungen der Eltern für Ihre Kinder erfasst werden.
3. Wie gesund wachsen Kinder ehemaliger kinderonkologischer Patienten auf? 
Hierzu dienen Fragen zu Gesundheitsverhalten und Lebensbedingungen der Kinder.
Untersucht werden soll darüber hinaus die Assoziation des Gesundheitsstatus der Nachkommen mit den, im Rahmen der FeCt-Studie zum Teil bereits erfassten, Daten zu Erkrankung und Therapie des ehemals erkrankten Elternteils.

FeCt, Longitudinalstudie 2011

In unseren vorangegangenen Studien wurde ermittelt, in welchem Umfang ehemalige kinderonkologische Patienten von Fruchtbarkeitsschäden betroffen sind und welche Risikofaktoren hierfür bestehen. Ziel der FeCt - Longitudinalstudie ist es nun zu untersuchen, in welchem zeitlichen Abstand zur Therapie Fruchtbarkeitsschäden auftreten, sowie ob und inwieweit sich ehemalige Patienten von einer Schädigung der Fruchtbarkeit wieder erholen können. In einer Berliner Pilotstudie hierzu sollen retrospektiv Verläufe von Fertilitätsparametern ehemaliger kinderonkologischer Patienten mit einer Hirntumorerkrankung oder mit allogener Stammzelltransplantation über 10 Jahre dargestellt werden. Im Anschluss soll diese Untersuchung in eine multizentrische, internationale Studie ausgeweitet werden.

Kooperation und Förderung